発達障害・自閉症・不登校児を育てる保育士mamiの子育て日記

子育て・発達障害・不登校について保育士&保護者が書くブログ

発達障害・自閉症児者にその事実はどう告げる?いつ告げる?

 

筆者の長男は現在17歳。4月からは高校3年生になります。

通信制通学型の高校に通い、楽しく日々を過ごしています。

 

WISK-ⅣというIQテストを受けたのが5歳4か月ごろのことだったでしょうか。

結果はでこぼこの大きさからADHD自閉症スペクトラムASD)と診断を受けました。

 

全検査IQ(FSIQ):128

言語理解指標(VCI):99

知覚推理指標(PRI):78

ワーキングメモリー指標(WMI):69

処理速度指標(PSI):109

 

今見てみると、当時はこのような結果でした。

 

「長男くんの頭の中は、非常に混乱しています。知的な遅れはありませんが数値に差がありすぎて、できることとできないことが混在しているのです。

 

普段お聞きする困り感や人との関り、会話などと、今回の検査結果を合わせてみると、ADHD自閉症スペクトラム障害に間違いないと思われます。

 

これからは、長男くんがどうしたら少しずつ成長して楽しく暮らせるかを一緒に考えていきましょう。」

 

お医者さんからのお話でした。

 

わたしは母親としてはまだ5年目でしたが、保育士として勤務していた頃に関わってきた多くの子どもとの違いから障害があることは覚悟していました。

お医者さんからのお話は素直に受け取ることができましたし、これまで周囲に育て方が良くない、わがままに育っていると言われてきたことに対しても、障害のある子どもだということを話し、支援を受けやすいと、大変前向きにとらえられました。

 

けど、ママ・パパがみんなそうではないですよね。

障害だと告知を受けたら、泣き叫びたくなるような悲しみと

これからどうしていいのか、将来どうなってしまうのか考えもつかない虚無感で

胸がいっぱいになるでしょう。

 

5歳4か月の頃の長男は、ちょうど幼稚園の年長クラスです。

その年の秋には小学校の様々な手続きがスタートし、年が明けると1日入学、入学決定通知書が届く、そして4月からは1年生とどんどん進んでいく時期でした。

 

一番初めに考えたのは、入学予定の小学校に情緒障害児クラスがあるのならそこへ所属させよう、そして、長男本人にも障害の告知をしなければならないということです。

 

 

どのように話したらいいのか、一生懸命考えました。

 

長男は言葉はわかりますが、理解するまでにタイムラグがあります。

視覚優位なので見て説明した方がわかるかな?

そう思い、大きなカレンダーの裏面を使って、言葉とイラストを添えながら話しました。

 

1.幼稚園で行動が遅くなったり、先生の話を聞き逃すことがあって困っていないか。

注意を受けたり、先生がそばについてかみ砕いて説明してくれることはないか。

 

2.長男にはほかのこどもと少しだけ脳の仕組みが違うところがあって、とても得意なところととても苦手なところがある。ほかの子どもは、だいたい同じくらいのことが多い。

 

3.とても得意なことをそのままに、苦手なところを得意にするために、小学校では、人数が少ないクラスで過ごすことになる。

「情緒支援クラス」という。

 

4.そこは、発達障害自閉症という障害のある子どもや、知的障害、学習障害、身体障害の子どもが安心して勉強できるクラスであり、長男はその中の「発達障害自閉症」という障害なの。

 

5.苦手なこと一緒に思い出そう。

大きな音、サイレン、赤ちゃんや子どもの泣き声、大人の怒鳴り声やケンカの声

早くと急かされること

ごはんやお野菜、魚を食べること、固いお肉を食べること、牛乳、ジュース、炭酸。

友達の話を最後まで聞くこと

我慢して心の中にしまっておくこと

じっと座っていること

 

6.得意なこと、一緒に考えよう

絵本を早く読める

本を早く読めちゃうし全部読まなくても何となく内容がわかる

漢字が書けて算数が得意で計算が早い

人の考えていることがわかる

人の顔を見たら思っていることがわかる

 

7.発達障害自閉症といっても、風邪の症状のように「咳と鼻水」みたいな同じ症状や様子ではないの。一人ひとり違うから、同じ関りや手助けが必要ではないときもあるの。学校の先生や友達はまだ長男のことを知らないから、少しずつ伝えていこう。

何も心配いらないよ。

 

こんな風に小学校入学前に話しました。

 

得意と苦手なことを一緒にピックアップしたのは、自分を客観視していく習慣をつける土台にしたかったからです。

そして、障害があると言われても自分には得意なことがたくさんあると自信をもっていてほしかったから。

 

障害はひとつの個性と言いますが、それに納得しないママやパパもいるでしょう。

個性? 冗談じゃないよ、と。

 

  • できないことにばかり目が行きがちです。
  • ほかの子どもとの差に、驚き落胆します。
  • 繰り返し言ってもわかりません。
  • 人の姿を見て自分も真似たり習得するのが難しく、一般的な常識や社会のルールを言葉にして一つひとつ教えなければ、理解できませんし、そういった振る舞いができません。

 

なぜ、うちの子だけ?

どうして自分たちだけが辛い思いをするの?

できないのになぜ配慮してくれないの?

家でどうかかわればいいの?家族は理解してくれないよ??

 

そんなお気持ちでしょう。

小学校に入学すると社会と、社会の距離に落胆するかもしれません。

 

けれど、いちばんその子ども、その人のことを知っている家族が、取り扱い説明書のように本人や周囲の人に繰り返し説明し、成長に合わせた対応をお願いしたり、相談したりしていくと、ちゃんと友達ができ、学校や先生が大好きになり、家庭の中でも楽しく生きていけるんです。

 

人を信頼できるようにもなり、自分のできないことを人に頼ったり聞いたりできる=自立していけますよ。

 

大丈夫。

 

周囲への支援のお願いはむずかしいものです。そのあたりも今度お話しますね♩

 

辛いこと・悔しいこと・悲しいこと

いっぱいですね。

 

けれど発達障害であっても自閉症であっても必ずその子の歩幅で成長します。

とってもかわいらしく楽しい子育てになります。

 

応援しています。

 

明日も笑顔でいられますように💕

 

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